07 APR - In Italia, solo 1 paziente su 4 ha accesso a cure palliative adeguate, con forti disparità territoriali. Manca il 50% dei medici e due terzi degli infermieri specializzati nell'assistenza domiciliare. Malati cronici dimenticati, escluso il 70% dei pazienti non oncologici. Sono alcuni dei dati su cui la SICP, Società Italiana di Cure Palliative, accende i riflettori in occasione della Giornata Mondiale della Salute. L’Oms, ricorda la Sicp, definendo la salute come “uno stato di totale benessere fisico, mentale e sociale” e non semplicemente come “assenza di malattie o infermità”. “La Società Italiana di Cure Palliative sposa appieno questa definizione e celebra questa iniziativa lanciando un messaggio positivo e di speranza, ma anche un monito alle Istituzioni”.

“Per diritto sancito – spiega la Sicp - dalla Legge n. 38/2010, le Cure Palliative si prendono cura di tutti i bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali espressi dalla persona nella sua interezza. Rafforzare le Cure Palliative in Italia significa quindi investire nella dignità umana, migliorare la qualità della vita e costruire una sanità più equa e vicina alle persone. A quindici anni dalla legge, è questo però un processo ben lungi dall’essere compiuto, fortemente condizionato da diseguaglianze territoriali, carenza di personale specializzato, mancanza di politiche sanitarie adeguate, barriere culturali e sociali. È il momento di fare un salto di qualità, ampliando l’accesso a tutti coloro che ne hanno bisogno, inclusi i pazienti non oncologici e coloro che vivono in aree con minore copertura sanitaria”.

I dati parlano chiaro: “Su 590 mila adulti che ne avrebbero necessità, solo 1 paziente su 4 ha effettivo accesso a percorsi specifici di cure palliative. Non c’è nessuna visione precoce del bisogno, la segnalazione verso le cure palliative è tardiva e il diritto è garantito solo a chi ha davanti a sé pochi giorni di vita. E, anche in questo caso, riguarda il 68% dei pazienti che ne hanno bisogno”. Tutto questo testimonia, per la Sicp, “la mancanza di forme condivise di cure, consulenziali e ambulatoriali, che rappresentano la parte non solo più rilevante numericamente, ma di maggior significato dal punto di vista del controllo del governo clinico di malati. E che garantirebbe una presa in carico precoce dei pazienti”. Lo dimostrano i dati regionali: “Soltanto 9 regioni soddisfano pienamente il fabbisogno di équipe palliative domiciliari e solo 5 regioni su 21 hanno strutturato l’attività di consulenza intra ed extra ospedaliera per la presa in carico precoce, 3 su 21 il livello ambulatoriale”.
 
Ancora, “la carenza di personale specializzato rimane un ostacolo fondamentale: attualmente, mancano il 50% dei medici necessari (750 vs 1.600 richiesti) e due terzi degli infermieri (1.500 vs 4.550 richiesti). Una carenza che penalizza fortemente l’accesso alle cure palliative, dirottando la domanda di cura verso altre forme di cura ed assistenza inappropriate. A mancare completamente sono le politiche di integrazione tra i sistemi e sull’uso trasversale delle risorse”.
 
“Pur essendo riconosciute come un diritto universale dalla legge – dichiara Gianpaolo Fortini, presidente della SICP – le cure palliative rimangono inaccessibili per la maggior parte delle persone che ne hanno bisogno.  È un dato di fatto che continuiamo a registrare, dovuto a carenze strutturali, organizzative e culturali che limitano l'accesso ai servizi. Come società scientifica monitoriamo con attenzione e supportiamo i percorsi di accreditamento delle Reti, come sta accadendo nella regione Lazio che sta portando avanti un lavoro significativo con risultati che faranno da faro per le altre regioni”.

La mancata accessibilità alle cure palliative non riguarda solo le persone affette da patologie oncologiche avanzate, a cui spesso erroneamente si associano con esclusività, ma anche pazienti affetti da malattie croniche e degenerative. “Ad oggi il 70% dei pazienti non oncologici sono esclusi dai servizi di cura e assistenza, nonostante il diritto sancito dalla legge. Pazienti con malattie croniche come scompenso cardiaco avanzato, malattie respiratorie croniche, demenza e malattie neurologiche degenerative come l’Alzheimer, insufficienza renale terminale, fibrosi cistica e altre malattie rare”, spiega la Sicp.
 
“Questi pazienti – dichiara Marta De Angelis, responsabile della Comunicazione Sicp- spesso affrontano anni di sofferenza, di autonomia limitata, di necessità sanitarie e assistenziali senza un supporto adeguato, con sintomi non controllati e famiglie, laddove esistano, lasciate sole ad affrontare il peso emotivo e pratico della malattia. È importante costruire connessioni sinergiche tra le diverse società scientifiche e gli ordini professionali; in questo senso la recente prima convocazione degli Stati Generali delle Cure Palliative, l’11 marzo, che ha visto coinvolte da SICP più di dieci società scientifiche e la federazione nazionale degli ordini professionali infermieristici”.

Spostare il paradigma: da "fine vita" a "presa in carico globale" (e precoce)
Le cure palliative non sono solo una risposta al fine vita: rappresentano un percorso assistenziale di accompagnamento globale che può iniziare precocemente nella storia clinica del paziente, migliorandone la qualità della vita per anni. Un approccio fondamentale per gestire sintomi complessi e supportare il paziente e la sua famiglia in tutte le fasi della malattia, non solo nella fase terminale e in integrazione forte con gli altri specialisti e servizi che si occupano della persona malata.

Tuttavia, attualmente, la durata media dei percorsi di cure palliative è spesso limitata a pochi giorni o settimane, perché vengono attivate per lo più solo negli ultimi giorni di vita. 

“Questo approccio tardivo – conclude la vice-presidente SICP, Danila Valenti - vanifica il potenziale di competenze multiprofessionali delle cure palliative, che dovrebbero invece accompagnare il paziente fin dalle prime fasi della malattia cronica, migliorandone la qualità della vita per mesi o anni. Uno dei principali impegni della SICP è quello di investire risorse e collaborare in maniera costruttiva con le Università e le 15 Scuole di Specializzazione in Italia per aumentare l’attrattività della disciplina e immettere risorse professionali nelle Reti. Non basta una legge, serve un cambio di prospettiva: le cure palliative non sono un atto estremo, ma un diritto di continuità e appropriatezza terapeutica”.

SICP: il Decalogo delle Cure Palliative 
La Società Italiana di Cure Palliative celebra quindi la Giornata Mondiale della Salute riaffermando con forza e determinazione questi dieci principi sui quali impegna le Istituzioni:
1.    Le Cure Palliative sono un diritto di tutti esigibile in ogni fase della vita e della malattia e in ogni luogo di cura;
2.    Le Cure Palliative migliorano la vita, non solo la fine della vita;
3.    Le Cure Palliative garantiscono la presa in carico globale delle persone con malattie croniche e/o oncologiche in fase avanzata nonché supporto e sostegno alle loro famiglie;
4.    Le Cure Palliative rappresentano la migliore risposta ai bisogni fisici, sociali, psicologici e spirituali nel rispetto dei principii etici della cura e dell’assistenza; 
5.    Le Cure Palliative provvedono a farsi carico di questi bisogni attraverso équipe multidisciplinari e multiprofessionali dedicate e specificatamente formate;
6.    Le Cure Palliative rappresentano il paradigma dell’Umanizzazione delle cure pur disponendo delle tecnologie più avanzate, quando ritenute necessarie al benessere del malato e della sua famiglia;
7.    Le Cure Palliative rivolte ai pazienti non oncologici, la presa in carico precoce e proattiva dei bisogni, le forme di integrazione tra le diverse tipologie di offerta territoriale e dei professionisti di riferimento, rappresentano una grande opportunità di giustizia sociale e di sostegno alle famiglie;
8.    Le Cure palliative necessitano di politiche di investimento per immettere a sistema nuove economie e nuovi professionisti di tutti i profili, a garanzia della equità di accesso ai servizi in tutta Italia ed in modo omogeneo;
9.    Le Cure Palliative e la Terapia del Dolore Pediatriche sono atto di civiltà perché una Comunità che non sa prendersi cura dei propri figli non può definirsi tale;
10.    Le Cure Palliative compenetrano il mondo del volontariato e le Comunità in un connubio ideale, promuovendo i più alti valori solidaristici della Società civile.

“Si tratta di un impegno sfidante che deve essere colto con grande senso di responsabilità da parte di tutti come atto di civiltà e di profondo rispetto nei confronti delle persone che soffrono e dei loro familiari”, conclude la Sicp.