“Attraverso il nostro network sono state confermate oggi 277 diagnosi di disturbo dello spettro autistico e attraverso i pediatri sono stati inviati presso i centri specialistici 335 bambini, segno di una crescente sensibilità e di un potenziamento della competenza professionale in quest’area della medicina così complessa, un segno estremamente positivo che ci permetterà nel tempo interventi sempre più tempestivi”.

Questi i numeri dell’Osservatorio Nazionale Autismo dei Centri clinici e della rete di pediatri afferenti al network NIDA, illustrati da Rocco Bellantone, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo

I numeri. L’Osservatorio Nazionale guida una rete di sorveglianza evolutiva (0-3 anni) nell’ambito dei servizi sanitari e educativi della prima infanzia. Attraverso 159 unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Uonpia), 28 unità di Terapia Intensiva Neonatale  e 529 pediatri, il Network Nida monitora le traiettorie evolutive di n. 2.662 bambini ad alto rischio per disturbo del neurosviluppo (DNS) e dello spettro autistico (ASD) (n. 1.154 fratellini di bambini con diagnosi di spettro autistico, n. 1.101 neonati prematuri e n. 407 piccoli per età gestazionale) e 3.202 bambini della popolazione generale. 

Ad oggi nella popolazione di bambini che hanno compiuto 18 mesi sono state confermate 277 diagnosi di DNS e ASD: 203 diagnosi nella popolazione di fratellini di bambini con ASD [89 ASD (8.3%), 114 DNS (10.6%)], 61 diagnosi nella popolazione di prematuri [11 ASD (1.3%), 50 DNS (5.7%)] e 13 diagnosi nella popolazione di neonati piccoli per età gestazionale [1 ASD (0.4%),12 DNS (4%)]. I pediatri afferenti al Network NIDA hanno compilato oltre 6.350 schede neuroevolutive nei bilanci di salute pediatrici e hanno inviato 335 bambini presso i centri NPIA della rete NIDA per approfondimenti diagnostici.

Al via un progetto di teleassistenza per le terapie intensive neonatali e le neuropsichiatrie infantili Il Network NIDA, finanziato dal Ministero della Salute per l’implementazione della sorveglianza neuroevolutiva della popolazione generale e ad alto rischio è operativo in tutte le Regioni e nel 2023 è stato integrato e potenziato attraverso il progetto BABY@NET, finanziato dal Bando per il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) e dal Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie del Ministero della Salute, e dalla Cassa Depositi e Prestiti.

“Le nuove progettualità permetteranno l’integrazione del protocollo clinico/sperimentale con dati neurofisiologici e l’estensione dell'infrastruttura digitale di teleassistenza a tutte le Terapie intensive neonatali e i servizi di neuropsichiatria infantile del Sistema Sanitario Nazionale, facilitando l’accesso ad una valutazione specializzata e ai relativi interventi. Attraverso il fondo autismo 2023-2024 - afferma Maria Luisa Scattoni, coordinatore dell’Osservatorio Nazionale Autismo - l’Iss sta promuovendo l’istituzione di una rete nazionale per l’implementazione di servizi e sostegni per la gestione delle emergenze comportamentali sia in età evolutiva che adulta, una problematica su cui sono state rilevate carenze strutturali e di competenze professionali rilevanti. Per questo motivo, su mandato del Ministero della Salute, l’ISS finanzierà le Regioni e le Province Autonome per l’attivazione di equipe dedicate e si avvarrà della collaborazione della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro - ONLUS per la formazione e la supervisione dei futuri centri pivot regionali.

Infine, - conclude Scattoni - il Ministero della Salute e l’Iss coordineranno il gruppo interregionale che definirà le Linee di Indirizzo per l’accoglienza e l’assistenza medica ospedaliera per le persone autistiche e con disabilità intellettiva. Il documento definirà gli standard organizzativi, la composizione delle equipe, le prestazioni e la relativa raccolta dati attraverso una piattaforma tecnologica dedicata per la prevenzione, diagnosi e cura personalizzati delle patologie organiche”.