01 FEB - Il Piano nazionale delle malattie rare “è un unicum del Sistema sanitario nazionale italiano. Rivendico con orgoglio il fatto che l'Italia sia il secondo Paese al mondo per approccio e cura delle malattie rare, primo in Europa e secondo solo agli Stati Uniti. A questo risultato hanno contributo tutti, anche il governo che ci ha preceduti perché il testo unico sulle malattie rare è stato licenziato all'unanimità nella passata legislatura, e questo governo ha impresso un'accelerazione nei processi che ha portato a licenziare il piano in pochissimo tempo dotandolo di 50 milioni di euro in due anni perché le Regioni possano attuarlo. I 25 milioni del 2023 sono stati ripartiti tra le Regioni che oggi hanno le risorse per mettere in campo l'azione profonda che il Piano prevede per il miglioramento dell'approccio, della presa in carico e della cura dei pazienti con malattie rare”. Lo ha detto il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare Marcello Gemmato intervenendo al ministero della Salute all'evento “#Uniamoleforze - Rari, mai soli” organizzato da Uniamo, la Federazione italiana delle Malattie Rare, che ha dato l'avvio alle iniziative per l'edizione 2024 del Rare Disease Day che si celebra il 29 febbraio in tutto il mondo.

“Parallelamente - ha proseguito Gemmato - i nuovi Lea che entreranno in vigore ad aprile prevedono tutta una serie di misure, tra cui gli screening neonatali diffusi che purtroppo oggi vedono delle sperequazioni regionali che dovremo superare, per migliorare le performances del nostro sistema sanitario pubblico sul tema delle malattie rare. Tra gli eventi del G7 che si svolgerà in Puglia - ha aggiunto Gemmato - ci sarà anche il G7 Salute che si terrà ad Ancona e come evento satellite stiamo immaginando due tavoli: uno sull'antibiotico resistenza, che è una vera emergenza planetaria, e l'altro sulle malattie rare per aprire un focus su questo con gli altri Paesi del mondo. Ritengo - ha concluso - che questa sia un'occasione straordinaria per declinare un'eccellenza del nostro Ssn di cui siamo protagonisti siamo tutti noi insieme”