Pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 130 del 5 giugno 2024, la delibera 9 maggio 2024 del Garante per la protezione dei dati personali, in materia di regole deontologiche per trattamenti di dati personali a fini statistici e di ricerca scientifica. La misura era prevista dal decreto Pnrr approvato in parlamento lo scorso 23 aprile.

Spetterà al Garante individuare le garanzie per i trattamenti di dati personali relativi alla salute necessari a fini di ricerca medica, biomedica e epidemiologica necessari quando, a causa di particolari ragioni, informare gli interessati e quindi acquisirne il consenso risulta impossibile o implica uno sforzo sproporzionato, oppure rischia di rendere impossibile o di pregiudicare gravemente il conseguimento delle finalità della ricerca.

Sempre il Garante dovrà poi promuovere l'adozione delle regole deontologiche per trattamenti di dati personali a fini statistici e di ricerca scientifica. Dovrà inoltre stabilire che i soggetti, che ritengano di avere titolo a sottoscrivere le regole per trattamenti a fini statistici o di ricerca scientifica, siano invitati a darne comunicazione all'Autorità.

Si definiscono portatori di un interesse qualificato i soggetti interessati all'applicazione delle regole deontologiche ancorché non tenuti alla sottoscrizione delle stesse (quali ad esempio associazioni di malati). Questi soggetti sono invitati a darne comunicazione all'Autorità e
a fornire informazioni e documentazione idonee a comprovare, in particolare, il proprio interesse qualificato alla materia. Le comunicazioni dovranno pervenire all'Autorità all'indirizzo di posta elettronica certificata protocollo@pec.gpdp.it entro il termine di sessanta giorni dalla pubblicazione della presente deliberazione nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana.