Nel 2021 erano 241.729 i celiaci in Italia (erano 233.147 nel 2020) di cui il 70% (168.385) sono donne, il restante 30% (73.344) uomini. Solo l’11% dei celiaci diagnosticati ha più di 60 anni. Sono stati circa 433 i corsi di formazione organizzati con il coinvolgimento circa 7.701 operatori del settore ristorativo e alberghiero. Le regioni più attive del 2021 sono state Piemonte, Emilia-Romagna e Abruzzo. Non sono stati invece attivati corsi di formazione in Friuli-Venezia Giulia e Umbria. Le mense nazionali che garantiscono il pasto senza glutine ai celiaci che ne fanno richiesta sono in totale 37.727 di cui 27.233 scolastiche (72%), 7.475 ospedaliere (20%) e 3.019 annesse alle strutture pubbliche (8%).
Questi i numeri della Relazione al Parlamento sulla celiachia, patologia autoimmune cronica che colpisce circa l’1% della popolazione generale. In media, in Italia ogni anno vengono effettuate circa 9mila diagnosi con una prevalenza della malattia del 0,41%. Nel 2021 sono state 8.582 le nuove diagnosi in crescita rispetto all’anno della pandemia (7.729). Dalla Relazione emerge inoltre che solo una minoranza (meno del 20%) degli adolescenti celiaci rimane affidato a cure mediche specialistiche dopo l’adolescenza.
“La celiachia è una malattia cronica a rischio di complicanze che coinvolge circa 241.729 pazienti – scrive nella prefazione il ministro della Salute Orazio Schillaci – per supportare la dieta senza glutine di chi quotidianamente vive questa condizione, il Servizio Sanitario Nazionale contribuisce all’acquisto dei prodotti senza glutine, garantisce la possibilità di usufruire di pasti senza glutine nelle mense e finanzia la formazione degli operatori del settore alimentare. Ma la prevenzione è sempre più efficace della cura e l’Italia crede fortemente nei programmi e nei protocolli diagnostici e di follow-up come forma primaria di salvaguardia. Il presente documento, anche quest’anno, vuole essere una sintesi sullo stato dell’arte e del lavoro prezioso che ogni anno si svolge nella nostra Nazione a tutela di ciò che più di prezioso abbiamo: la salute”.
Nel 2021 per i prodotti senza glutine erogati il Ssn ha speso circa 233.349.439 euro, con una spesa media pro-capite di 965 euro (nel 2020 erano stati spesi 209.688.912,2 euro con un contributo pro-capite medio di circa mille euro). Nel 2022, sulla base dei dati del 2021, sono stati quindi stanziati in favore delle Regioni 325.689,09 euro per la garanzia dei pasti e 564.694,94 euro per le iniziative di formazione per un totale di 890.384,02.
Gli alimenti senza glutine erogabili gratuitamente alle persone celiache sono quelli classificabili come “specificamente formulati per celiaci” o “specificamente formulati per persone intolleranti al glutine” e appartenenti alle seguenti categorie: pane e affini, prodotti da forno salati, pasta e affini; pizza e affini; piatti pronti a base di pasta; preparati e basi pronte per dolci, pane, pasta, pizza e affini; prodotti da forno e altri prodotti dolciari; cereali per la prima colazione
Si tratta di alimenti di base, prevalentemente fonte di carboidrati e costituiti da cereali senza glutine che nella dieta quotidiana sostituiscono i corrispondenti alimenti caratterizzati tradizionalmente dalla presenza di cereali fonti di glutine. I tetti di spesa sono stati aggiornati nel 2018 sulla base dei Livelli di Assunzione Raccomandati di energia e Nutrienti per la popolazione italiana (2014), dei prezzi rilevati al consumo nel solo canale farmaceutico e maggiorati del 30% per tener conto di particolari esigenze nutrizionali.
La dematerializzazione e la circolarità dei buoni per l’acquisto dei prodotti senza glutine. Oggi, su quasi tutto il territorio nazionale, è possibile acquistare i prodotti senza glutine anche nella grande distribuzione organizzata e nei negozi specializzati dove è possibile trovare ampia scelta e prezzi generalmente più competitivi.
Per uniformare le modalità di erogazione dei prodotti senza glutine, favorire la diversificazione dei canali distributivi e consentire la circolarità dell’erogazione in tutte le regioni italiane è stato previsto un investimento che mira al potenziamento del fascicolo sanitario elettronico e al completamento del Sistema Tessera Sanitaria. Nell’ambito di tale progetto è ricompresa la digitalizzazione dei buoni per la spesa per i soggetti celiaci, l’utilizzo degli stessi nella piccola, media e grande distribuzione, nonché la circolarità degli stessi buoni sull’intero territorio nazionale.
“Si tratta di un progetto che prende a modello le positive esperienze già adottate a livello regionale sulla base del riuso delle soluzioni e standard aperti così come previsto dal Codice dell’amministrazione digitale” si spiega nella relazione.
Sul fronte delle decisioni terapeutiche, si legge nella Relazione, l’atteggiamento prevalente è quello di porre a dieta priva di glutine i pazienti sintomatici per verificare la glutine-dipendenza dei sintomi; al contrario i pazienti asintomatici vengono lasciati a dieta libera, ma con uno stretto programma di follow-up per verificare l’andamento clinico-laboratoristico e la comparsa di eventuali segni e sintomi della malattia, come indicato dalle nuove linee-guida dell’ESPGHAN pubblicate nel 2020.
L’aderenza alla dieta glutinata durante l’adolescenza ha un’importanza specifica perché, qualora instaurata dopo il raggiungimento del picco di massa ossea (16-18 anni nelle femmine e 20-22 anni nel maschio), non basterà più da sola a correggere il difetto di mineralizzazione dell’osso.
È stato calcolato che solo una minoranza (meno del 20%) degli adolescenti celiaci rimane affidato a cure mediche specialistiche dopo l’adolescenza. Un evento che rappresenta uno dei fattori di maggior peso nel favorire una cattiva aderenza alla dieta aglutinata e impone la ricerca di una soluzione specifica.
Sarebbe opportuno, si suggerisce nella Relazione, che “l’inizio dello sviluppo pubere rappresentasse un’occasione per riformulare la diagnosi direttamente al giovane adulto, discutendone a tu per tu le implicazioni senza la mediazione dei genitori, dandogli così occasione di ricevere risposte personalizzate a dubbi e timori e di maturare consapevolezza del suo problema”. Il processo di consapevolizzazione e di responsabilità è un fattore di importanza determinante per la buona compliance alle terapie nella celiachia, rileva la Relazione, come in tutte le malattie croniche in generale e potrebbe essere favorito da un intervento condiviso e concordato (transizione) tra pediatra e medico dell’adulto.