28 FEB - “I nostri sforzi per la cura delle malattie rare sono costanti anche per quanto riguarda la produzione dei farmaci orfani e il sostegno alla ricerca, un campo che può avvalersi oggi delle risorse del Pnrr. Dobbiamo continuare a lavorare affinché le persone con malattie rare dispongano di una diagnosi precoce e certa, di una presa in carico tempestiva, di terapie adeguate, di un percorso assistenziale omogeneo su tutto il territorio nazionale”. Così il ministro della salute Orazio Schillaci in un messaggio in occasione di un evento alla Camera alla vigilia della giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio.

“Il raggiungimento di tali obiettivi - ha aggiunto - non può prescindere dal confronto assiduo con la comunità scientifica, con gli esperti, con le associazioni dei pazienti, con le Regioni e con tutte le forze parlamentari“. Il ministero della Salute, “insieme a tutto il Governo e allo stesso presidente del Consiglio Giorgia Meloni, da subito ha posto grande attenzione alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e alle associazioni dei pazienti”. Grazie anche “al prezioso lavoro del sottosegretario Gemmato - ha quindi ricordato il ministro - abbiamo raggiunto in tempi rapidi importanti traguardi, tra cui l'insediamento del Comitato nazionale Malattie Rare e l'aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, approvato e finanziato con 50 milioni di euro per gli anni 2023 e 2024”.