Sono oltre un miliardo di persone nel mondo affette da Malattie Tropicali Neglette (NTDsI) e più della metà vive nel continente Africano. Sono un gruppo di malattie infettive e parassitarie, “neglette” perché non ricevono l’attenzione e i fondi necessari per la loro prevenzione e cura.  Queste malattie possono causare danni irreversibili alla salute e alla produttività delle persone e contribuire alla povertà endemica nei Paesi colpiti, principalmente Paesei in via di sviluppo.  Le NTDs attualmente riconosciute dall’Oms sono venti, tra queste dengue, leishmaniosi, rabbia e oncocercosi, detta “cecità dei fiumi”, associata allo sviluppo della Nodding Syndrome.

Ad accendere i riflettori su queste malattie in occasione della loro Giornata mondiale, che si celebra oggi, sono Amref e Cuamm che hanno messo in particolare al centro dell’attenzione la Nodding Syndrome (“sindrome del dondolamento”) che le vede operare insieme in Sud Sudan.

Il Sud Sudan, protagonista di una delle peggiori crisi umanitarie di tutti i tempi, è uno dei Paesi più colpiti dalle NTDs. La maggior parte della popolazione vive in condizioni di povertà estrema con un accesso limitato ai servizi sanitari di base. Le condizioni di insicurezza e instabilità politica che hanno accompagnato la guerra civile hanno ulteriormente compromesso la capacità del paese di affrontarle.

Guglielmo Micucci, Direttore di Amref Health Africa - Italia, che nei mesi scorsi ha visitato il Sud Sudan in occasione della celebrazione dei 50 anni di lavoro dell’organizzazione nel Paese, ribadisce l’importanza di accendere i riflettori su queste malattie: “L’incidenza e distribuzione geografica delle NTDs nei Paesi più fragili del mondo fa da specchio alle criticità di cui questi Paesi sono protagonisti. Si tratta spesso di malattie croniche e invalidanti, che aggravano condizioni sociali e sanitarie delle popolazioni colpite, limitando le prospettive di sviluppo di intere comunità. Le sfide sono tante e richiedono risposte globali all’altezza.”

La NS è una sindrome epilettica degenerativa che si verifica principalmente nelle regioni dell’Africa Subsahariana in cui la “cecità dei fiumi” è endemica, tra cui il Sud Sudan. Colpisce principalmente i bambini tra i 5 e i 15 anni e si caratterizza per episodi di improvvisi e ripetuti scatti della testa (da cui il nome "sindrome del dondolamento"), con effetti devastanti sullo sviluppo fisico e neurologico.  Tra i sintomi, convulsioni e sviluppo di gravi deformità, problemi comportamentali, disturbi psichiatrici e/o perdita delle facoltà cognitive. Infine, l’abbandono scolastico, l’emarginazione, i maltrattamenti, la malnutrizione emergono come alcune delle conseguenze a lungo termine della NS.

Insieme a Medici con l’Africa Cuamm ed altri partner, Amref fa parte della Nodding Syndrome Alliance (NSA), alleanza nata con l’obiettivo di rispondere ai bisogni delle persone con epilessia (in particolare la NS) attraverso un’azione integrata e multisettoriale, volta a rafforzare la resilienza delle persone colpite e quella delle loro comunità.  “In un panorama in cui i donatori sono sempre più restii ai finanziamenti di lungo periodo e la cooperazione tra partners è più complessa – afferma Chiara Scanagatta, Responsabile Cuamm per i progetti in Sud Sudan – la NSA è un’esperienza davvero positiva perché permette di unire le voci in una sola più forte per fare advocacy e promuovere politiche più adeguate con le autorità e gli stakeholders locali”.

Trattandosi di malattie croniche o di lungo corso, ricorda una nota, è ”necessaria la continuità nella prevenzione, nella cura e nell’assistenza, che non può essere solo clinica ma integrata ad un percorso di riabilitazione sociale ed economica. Ci sono diversi livelli di complessità, dal bisogno di risorse costanti al coinvolgimento e alla collaborazione di tanti attori, in particolare le famiglie e le comunità che devono essere sensibilizzate e alle quali deve essere garantito un supporto dedicato”.

“Da aprile 2020 a dicembre 2022 – prosegue Scanagatta – 920 pazienti sono seguiti regolarmente presso il Centro di assistenza sanitaria primaria di Mundri e 300 a Lui. Un lavoro sfidante ma che siamo determinati a portare avanti, insieme e con dedizione.”

Infine, sempre nell’ambito delle malattie tropicali neglette, Amref sta inoltre completando la mappatura nazionale del tracoma, una delle principali cause di cecità, per meglio informare interventi di contrasto più efficaci e mirati. Contemporaneamente porta avanti  studi scientifici sull’efficacia di interventi alternativi mirati al controllo e all’eradicazione dell’oncocercosi.