Centri di riferimento Hub&Spoke, un tavolo permanete di lavoro costituito da rappresentanti del Ministero, Iss-Cnmr, Cns, Agenas, Aifa, Regioni Società scientifiche e Associazioni di pazienti. Ancora, linee guida dedicate e un Registro nazionale di raccolta dei dati.

Sono questi i pilastri sui quali si fonderà la Rete nazionale delle talassemie e delle emoglobinopatie: lo schema di decreto ministeriale che la istituisce è infatti pronto per ricevere il parere della Conferenza Stato Regioni, nella prima seduta utile.

La Rete, che si inserisce nella più ampia Rete nazionale per le malattie rare, è articolata nelle due tipologie di nodi Hub&Spoke, definite e contestualizzate in base alle differenti organizzazioni socio sanitarie attive nelle Regioni.

I Centri di riferimento Hub per le talassemie e le emoglobinopatie, con un ruolo di coordinamento delle reti regionali, saranno selezionati per alta competenza, esperienza e disponibilità di facilities diagnostiche e terapeutiche innovative, e integrati con Centri di riferimento per le specifiche patologie delle malattie rare. I Centri di riferimento Spoke che opereranno sia a livello ospedaliero sia territoriale, avranno invece il compito di collaborare con i Centri di riferimento deputati alla presa in carico e alla gestione diagnostico-terapeutica dei pazienti.

In fase di prima applicazione, la Rete sarà costituita dai Centri di cura per le anemie ereditarie e dalle Reti regionali già attive, ma entro 60 giorni dall’entrata in vigore del Decreto, le Regioni dovranno comunicare al Ministero l’elenco dei Centri di riferimento e l’organizzazione delle reti regionali ed anche provvedere all’aggiornamento dei Centri in base a criteri che saranno definiti con un accordo ad hoc in Conferenza Stato Regioni.

Per supportare la rete nazionale sarà istituito un tavolo permanete di lavoro costituito da rappresentanti del Ministero, Iss-Cnmr, Cns, Agenas, Aifa, dai delegati delle regioni e Provincie autonome, rappresentanti delle principali Società scientifiche competenti e dalle principali Associazioni attive nel campo delle talassemie e delle emoglobinopatie. Al tavolo spetterà il compito di aggiornare la mappatura dei Centri, monitorarne l’attività, la qualità e l’appropriatezza dell’assistenza erogata e altro ancora.

Saranno poi adottate, sempre con Decreto del ministero della Salute ed entro un anno dall’entrata in vigore del provvedimento, le Linee guida previste dalla legge 205/2017 che dovranno tenere conto delle indicazioni emerse dai lavori del tavolo.

I Centri dovranno inoltre alimentare il Registro nazionale delle talassemie e delle emoglobinopatie, previsto presso il Centro nazionale sangue, in base a modalità che verranno disciplinate con un altro Decreto ad hoc.

Al ministero della Salute spetterà infine il compito di assicurare il supporto tecnologico per la condivisione di tutte le informazioni.