12 FEB - Nel mondo circa 50 milioni di persone soffrono di epilessia, condizione che espone a un rischio di morte prematura fino a tre volte superiore rispetto alla popolazione generale. Quasi l’80% delle persone con epilessia vive in Paesi a basso e medio reddito, tre quarti non ricevono le cure di cui hanno bisogno, nonostante un adeguato trattamento consentirebbe al 70%dei malati di vivere senza crisi. Non solo. Spesso, ancora oggi, le persone affette da epilessia e le loro famiglie soffrono di stigmatizzazione e discriminazione. È questo il quadro descritto dall’Organizzazione mondiale della Sanità (Oms) in occasione della Giornata mondiale dedicata all’epilessia, che si celebra oggi.

Un quadro che in alcune sfumature racconta quello che succede in Italia, dove si stimano tra le 500 e 600 mila persone con epilessia, tra cui moltissimi giovani. “Questa patologia – spiega infatti la Lice, Lega Italiana contro l’Epilessia - può esordire a tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nell’età più avanzata”. Attualmente si calcola che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di Epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. “L’epilessia – racconta Laura Tassi, presidente Lice e neurologo presso il Centro di Chirurgia dell'Epilessia e del Parkinson “Claudio Munari” del Niguarda, Milano - è una malattia cronica che impatta inevitabilmente sulla vita quotidiana di chi ne soffre, anche nei rapporti con le persone, i compagni di scuola, gli amici. Lice da sempre sostiene le Persone con Epilessia a non arrendersi alla propria condizione per affrontare la vita con coraggio, ad ogni età”.

Anche dal ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, arriva un appello a tenere alta l’attenzione non solo sulla malattia, ma anche sulle persone che n soffrono. “In questa occasione promuoviamo soprattutto la ricerca, la diagnosi precoce e il supporto adeguato alle cure, ma anche l’impegno di tutti a migliorare la qualità della vita di tante persone attraverso l’attenzione, la percezione dei segnali che possono precedere una crisi e l'assistenza personalizzata per ogni persona”, scrive su Facebook.

Per Locatelli è infatti “fondamentale aumentare la consapevolezza e la comprensione di questa malattia, talvolta invisibile, e garantire ad ogni persona di poter essere curata e supportata nel rispetto della sua dignità”. Il ministro ringrazia, infine, “le tante associazioni che operano da anni al fianco delle persone epilettiche e delle loro famiglie”.

In questa direzione vanno anche le iniziative promosse da Lice e da Fondazione Lice e presentate oggi nell’ambito della campagna di awareness 2024: “Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole” e “Metti in panchina l’Epilessia”, entrambe di ampio respiro, affinché i riflettori rimangano accesi, non solo durante questa importante ricorrenza, ma anche nel lungo termine.

Per quanto riguarda “Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole”, promossa in collaborazione con Anec (Associazione Nazionale Esercenti Cinema) l’obiettivo è parlare ai giovani, grazie alla diffusione del cortometraggio “Fuori dall’acqua” prodotto lo scorso anno, in collaborazione con Giffoni Film Festival. “Perché è necessario diffondere una corretta conoscenza della patologia e scardinare i tabù che gravano sulla percezione di chi ne soffre”.

La Campagna è dedicata agli studenti di istituti secondari che parteciperanno alle Matinée al Cinema. L’iniziativa è prevista in dieci città, ognuna sede di un Coordinatore Lice, diffuse su tutto il territorio nazionale. La mattinata prevede anche la proiezione del docufilm Lice “Dissonanze” che racconta l’esperienza di vita con l’Epilessia di due giovani adulti. Infine, in coda alla proiezione, si terrà un dibattito sul tema della conoscenza della malattia e dello stigma sociale che affrontano le Persone con Epilessia, animato dal Coordinatore Regionale Lice, insieme ai ragazzi e agli insegnanti.

Con “Metti in panchina l’Epilessia”, invece, Lice e Fondazione Lice puntano a promuovere la collocazione di panchine viola, il colore della lotta all’Epilessia, nelle principali città d’Italia (giardini rionali, parchi, viali e all’interno degli ospedali). “Si tratta di un progetto a lungo respiro che potrà proseguire nel corso degli anni”, spiegano. Le panchine viola recheranno una targa con il Logo Fondazione çice e una frase speciale. La Lice realizzerà con la Fondazione Big Bench Community Project una panchina viola progettata ad hoc dal designer statunitense Christopher Edward Bangle, oggi presente in conferenza stampa.

“Sarà una grande emozione – sottolinea Oriano Mecarelli, Past President Lice – poter riconoscere in tante città d’Italia le panchine viola dedicate all’Epilessia e per questo ringraziamo anche la Big Bench Community Project che ci ha affiancato per la realizzazione di una panchina speciale! Le panchine viola rappresenteranno una testimonianza duratura del fatto che l’Epilessia è una malattia molto impattante a livello sociale ma poco conosciuta e fonte di discriminazione. Sulle nostre panchine sarà bello sedersi per favorire l’inclusione delle Persone con Epilessia e il claim “Metti in panchina l’Epilessia” ha anche un particolare significato metaforico: facciamo in modo di riuscire a sconfiggere l’Epilessia e lo stigma che comporta”.



Anche quest’anno, poi, si rinnova la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani: nella serata del 12 febbraio, infatti, i monumenti delle principali città italiane, a partire dal Colosseo, si coloreranno di viola. Numerose, inoltre, le manifestazioni previste nelle varie Regioni italiane.

“E’ davvero un onore per noi - commenta Antonio Gambardella, Presidente della Fondazione Lice – poter coinvolgere quest’anno i ragazzi e gli studenti italiani per sensibilizzarli sul tema dell’Epilessia, evidenziando quanto l’inclusione sociale sia importante per chi convive con le Epilessie. Vogliamo costruire con loro un percorso di educazione e divulgazione affinché l’Epilessia non faccia più paura e chi ne soffre non debba più nascondersi”.